, 22 Augustus 2014

Ziekte en ijs

Auteur versus schrijver IX

Al weken volg ik de bijzonder sterke artikelen op de site van NRC Boeken van Pieter Steinz over lezen met ALS. Pieter lijdt aan de spierziekte en leest of herleest boeken die hij linkt aan de ziekte. Hij is schrijver, dus schrijft hij er stukken over. Ik weet niet of het komt door de omstandigheden, door zijn medische situatie van dit moment, maar Pieter treedt volgens mij zelden als auteur van die stukken op. Hij gebruikt zijn ziekte niet om een auteur te worden, hij blijft schrijven, en dat is bijzonder.

Pieter Steinz is geen slachtoffer. Hij vraagt geen medelijden. Hij gebruikt de ziekte niet als marketingmiddel voor een boek. Ook gooit hij nog geen emmer met ijswater over zich heen, omdat anderen ze daarvoor ‘genomineerd’ hebben en omdat ze, als ze niet onder de ijsemmer gaan staan, geld aan Stichting ALS moeten overmaken. Die icebucket challenge – het begon in Amerika – is inmiddels uitgewaaid over de hele wereld.

Heel veel mensen gooiden inmiddels emmers ijswater over zich heen. Sporters, tv-presentatoren, politici, kerkleiders, Bill Gates, bekende mensen zonder eenduidig beroep. Ik heb nog geen schrijvers gezien die een emmer met ijs over zich heen gooien, dat gaat ongetwijfeld komen. Die schrijvers zetten zich in voor een goed doel, maar zetten ook zichzelf op de kaart, een niet te onderschatten factor. Ze doen mee, ze zijn deugen, ze zijn goed. Niet als schrijver, als mens. En bovendien kun je laten zien wie je allemaal kent, met de volgende nominaties. Ook die factor heeft gewicht. De icebucket is een netwerk.

Arjen Lubach werd genomineerd. Hij plaatste op facebook een schermafbeelding van de app op zijn mobieltje van zijn bank. Hij had honderd euro overgemaakt aan Stichting ALS. Mededeling: Ice Bucket crap. Dat vond ik sterk. Arjen is een schrijver en – zo denk ik – hij wenst niet onder een ijswaterval te gaan staan om niet aan een goed doel te geven en ook wenst hij geen auteur te worden die zijn schrijven inzet om aandacht te vragen voor een vreselijke ziekte die in feite ver buiten zijn schrijven staat.

*

Ik werd zelf genomineerd, via facebook, door Frank Beniers: ‘Nou bedankt voor de nominatie voor de ALS icebucket challenge, en hierbij nomineer ik Kelly ter Hoest, Jan van Mersbergen en Alexander Strijbos jullie hebben 24 uur de tijd anders doneer 75,- naar stichting ALS, succes.’

Ik ken de ziekte. In 2001 las een ALS-patiënt mijn debuut. Hij was een oud-leraar van me. Hij kon nog net mijn eerste roman meemaken. Hij las het boek eigenlijk niet zelf. Zijn vrouw las het boek aan hem voor want hij kon geen boek meer vasthouden. Daarover zei hij niks, ik hoorde dat later van zijn vrouw. Ik denk dat hij zich schaamde. Hij was een lezer, ook al had hij ALS.

Hij mailde me.

Beste Jan,

Wij hebben met ontzettend veel plezier je boek gelezen. Ik vind het een overrompelend debuut en ben benieuwd naar de recensies. Het is inderdaad heel sober, maar van het begin af aan meeslepend. Literatuur op de vierkante centimeter met zeer herkenbare en goed getypeerde personages. Gaandeweg neemt de spanning, misschien wel omdat alles zo voorspelbaar is en je zou willen dat dit niet zo was, onheilspellend toe. De dood van Cesar vind ik een  dramatisch hoogtepunt. Veel succes verder, ook namens Emmy die het ook een heel bijzonder boek vond.

Vriendelijke groet,

Kees

Cesar was de hond in De grasbijter en mijn oud-leraar was nu ziek maar hij was vooral ook trots. Een van zijn leerlingen was schrijver geworden. Kees schreef zelf gedichten. Ik heb twee bundels van hem staan.

Niet veel later stierf Kees. Op de dag van de begrafenis vertelde zijn vrouw Emmy me dat hij de mail had geschreven met behulp van een scherm waar een toetsenbord op zat dat hij met zijn ogen kon bedienen. Hij had er uren over gedaan maar hij wilde me zelf die mail schrijven. Daarna was hij twee dagen uitgeput.

Ze vertelde me ook dat ze met Kees allerlei afspraken hadden gemaakt over het afscheid, over hoe hij er bij zou liggen en wat ze dan moesten doen, wat hij wel en niet meer wilde. Hij had gezegd: Als ik er zo en zo bij lig dan trek je de stekker er maar uit. Maar toen hij er eenmaal zo en zo bij lag vroeg hij aan zijn vrouw en aan zijn kinderen: Mag ik nog even bij jullie zijn?

Toen ik jaren daarna aan een roman werkte over een hond – Zo begint het – voerde ik een man op die in bed lag omdat hij aan een spierziekte lijdt. Niet ALS, ik noemde de naam van de ziekte niet. Het was niet Kees, het was een hommage aan Kees. Dat heb ik gedaan. Ik schreef die roman en dacht aan Kees. Het was geen koude douche, integendeel.

Soms wordt me gevraagd dit verhaal te vertellen op bijeenkomsten waar geld wordt ingezameld voor ALS. Ik was bijvoorbeeld bij de Lions Club in Gorinchem. Een van de leden van die club had ALS, vandaar. Zo kort zijn de lijntjes. Ik vertelde het verhaal met mijn schrijven als basis en las daarbij de sterfscène van de hond voor die ik jaren eerder geschreven had. Op  een besloten bijeenkomst. Ook dat was geen koude douche.

Voor een boek van Stichting ALS schreef ik portretten van mensen die ALS hadden, een paar jaar terug. De stukjes stonden naast een foto van de mannen, samen met hun geliefden en familie. Trotse kwetsbare mannen die allemaal wisten dat ze gingen sterven. Ze zijn – en de ALS campagne herinnerde me daar vaak aan in de stad – inmiddels allemaal overleden.

Er was een man bij die ooit gitaar speelde maar dat door de ziekte niet meer kon. Dat maakte hem heel boos. Zijn zoon nam hem mee naar een concert, duwde de rolstoel de zaal in en zette hem vlak voor het podium. Het hele concert huilde hij en zijn zoon bleef achter hem staan.

Er was een man met een cowboyhoed. Hij had geleefd als een cowboy en niks deed daar nog aan denken, hij kon alleen die hoed ophouden.

Een andere man was heel zwijgzaam. Zijn vrouw praatte over de ziekte, hoe dat voor haar was, dat hun huis aangepast was, dat ze eigenlijk niet verder dan een paar dagen vooruit kon kijken, maar dat ze toch een vakantie aan het plannen waren. Ze zaten samen aan een grote tafel in de hoek van de zaal waar de ALS-bijeenkomst was. Op tafel stond een plastic plantje. Ik wilde weten hoe het voor hem was. Hij zei: Ik ga eerder dan zij, dat is zo moeilijk.

Bij ieder vrolijk ijsemmerfilmpje denk ik aan die mannen.

Ik weet niet of mijn verhalen aandacht voor de spierziekte opgeleverd hebben, dat was ook niet mijn doel. Ik weet alleen dat ik die verhalen geschreven heb en dat ik ze niet uitgemolken heb als auteur.

Wat betreft die nominatie: ik volg het voorbeeld van Arjen Lubach. Zie afbeelding.

Eén reactie

Igor Wijnker

Jezelf op de kaart zetten, dat hebben jullie (Arjen en jij) bij deze ook gedaan.

Igor Wijnker, (URL) - 22-08-’14 21:58
We willen u nog veel meer vragen, maar er in ieder geval zeker van zijn dat u een mens bent, een lezer, een schrijver, maar in ieder geval geen robot.
Persoonlijke info onthouden?
Kleine lettertjes: Alle HTML-tags behalve <b> en <i> zullen uit je reactie worden verwijderd. Je maakt links door gewoon een URL of e-mailadres in te typen.
Omhoog